WEB2.0ってなんだったんだろう？

マイミクさんの日記にこんな事が書かれていました。

是非知って欲しいこと、皆さん知ってましたか？

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いしますm(＿ ＿*)m

[ムコ多糖症]

• ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
• 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
• 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
• ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）

ムコ多糖症というのは、国が定める「特定疾患」というのに指定されているらしい。

幸いにも私の周りには特定疾患の患者さんはいない。

ウィキペディアの特定疾患によると、「難病」と言われる病気のうち治療や療養に関して行政の特別な対策が必要である疾患と定義されている。

この手の話を聞くたびに考えるのですが、本当に我々が出来ることというのは何だろう？

特定疾患のうち、どの疾患が「重要」で、本当に「対策」が必要か？なんていうのは、我々素人に判断が出来る筈はない。

出来る事は、まじめに働いて、きちんと税金を払って、その税金をしかるべき所がしかるべき場所に有効に使ってくれることを祈ることしかできないのでは無いだろうか？

募金という方法も有るだろうが、24時間テレビのような大規模な募金だと、本当に必要なところにお金が使われているのか疑問を持ってしまいます。

特定の疾患の患者さんにピンポイントで募金をする方法はあります。

例えば、今回のムコ多糖症でしたら、Yahooで

このような募金もやっている。

もちろん募金は善意のもので、強制などするべきではないが、私はこうして知りえたのも何かの縁と思って募金しました。

たった2口1,000円ですけど。

難病「ムコ多糖症（MPS）」の患者・家族と支援者による日替わり日記→命耀ける毎日II　～ムコ多糖症輪番日記～（ムコネットブログ）も読んでください。

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